Um reencontro com abraço entre mãe e filho em um hospital na Zona Oeste do Rio fez todo mundo se emocionar esta semana. Tayane Gandra finalmente pode abraçar Guilherme, de 8 anos, que passou 16 dias em coma.
“Quando eu cheguei perto, que ele estava de olho aberto, que ele estava emocionado me chamando, ‘mamãe’, passou um filme na minha cabeça. De tudo que eu passei com ele até o dia de ele acordar”, diz a mãe.
Assim que acordou, Guilherme fez um monte de perguntas. “A primeira coisa que eu perguntei foi: cadê meu celular?”, lembra o menino. Depois? “Cadê minha mãe?”.
Guilherme nasceu com uma doença chamada epidermólise bolhosa, uma condição genética autoimune e rara que provoca graves ferimentos na pele. Segundo os médicos, não é contagiosa e não tem cura.
“A epidermólise bolhosa é uma doença onde há uma alteração da proteína responsável pela ligação das camadas da pele. Então, com isso, o paciente que tem essa doença fica mais suscetível a ter lesões de pele, tanto na superfície da pele quanto na parte interna, na via aérea, nas mucosas da pele”, explica a médica intensivista pediátrica Isabella Velloso Berbet.
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Vídeo: saiba mais sobre a epidermólise bolhosa
Os desafios vão além das feridas, que podem ser bastante agressivas. “Por perder muita proteína, muito nutriente cicatrizando, tantas lesões que são abertas pelo corpo, não sobra muito para ele crescer e engordar”, diz a mãe.
Guilherme já teve muitas idas e vindas ao hospital. Foram 23 internações e oito cirurgias. A última foi no dia 5 de junho. Desta vez, não por causa da doença. “Foi a primeira vez que ele teve algum problema respiratório. De um resfriado, se desencadeou numa pneumonia muito grave”, conta Tayane.
No dia seguinte, Guilherme teve que ser entubado. E a entubação poderia causar mais ferimentos – dessa vez, internos. “Fiquei com muito medo dele não voltar. De ele ser intubado e não resistir”, comenta a mãe.
‘Crianças borboletas’
A epidermólise bolhosa é tão rara que no Brasil, segundo o Ministério da Saúde, quatro em cada um milhão de crianças nascem com essas lesões. Os médicos comparam a pele desses pacientes com as asas de uma borboleta: frágeis e delicadas. Mas as borboletas são também símbolo de transformação. Por isso, pacientes como o Guilherme são chamados de “crianças borboletas”.
Ele diz que, se fosse uma borboleta, gostaria de voar para um campo de futebol com os jogadores do Vasco, seu time de coração: “seria incrível”.
E os jogadores do Vasco também viraram fãs dele: o atacante Gabriel Pec foi visitá-lo no hospital, e ele ganhou um abraço e uma camisa do clube.
Do G1